Keelung or image

想到這個地方就想到很多的giraffe....................

遙不可及的未來

如果有一天醫生跟你說,你擁有了一種目前人類世界的罕見病症,而這個病症並不會讓你的生命銷逝於這世界上,但是他會奪去你的一部分能力,讓你變的和正常人不一樣.

都活到這樣的年紀,要突然接受這事實,其實心理上的不平橫和擔憂也很沉重,未來對我來說就像突然出現了一幕幕的紗廉,模模糊胡看不透,讓我一時無法在看清面見的道路

這是我在一在美洲網站上與我有相同類似問題的病友所說的:

「每當我走路，跌倒總是在我的頭腦的主要想法」， 39說威廉斯，亞歷山大， VA。 「它必須在我的頭腦很多我的能作夢對此」。

威廉斯有Miyoshi末端myopathy，主要影響肢肌肉萎縮症的一個慢慢地進步形式。 他主持MDA互聯網閒談在綽號「dysf之下」，並且注意到，其他閒談參加者也報告了下跌的惡夢。 「它是像一個飛行下落的夢想，除了它是關於跌倒」。

我的夢是奔跑在路上,就算你再耗盡了全身的力氣也發覺雙腿像失去了力量般無法再前進那簡單的幾公尺距離,接著就是在面對墜落無底的深淵的無底洞中驚醒過來.可以想見腦中極力所害怕的的事就深深刻畫在我的腦中.

治療:
沒有可根治之方式
只有減緩之藥物與復健運動

如果有可能那也是一種寄望,未來如果醫學技術進步,對於脫氧核糖核酸的改造技術有了突破才有希望,對我來說 那還真是遙不可及的未來啊
(請朋友放寬心,我還活的好好的,只是就是會變的有點不一樣,未來也是....